29 abr 2013

Profesionales sanitarios analizan las consecuencias de eliminar la malformación fetal como uno de los supuestos que permiten abortar

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ZoomNews

Lun, 2013-04-29 06:05

Profesionales sanitarios analizan las consecuencias de eliminar la malformación fetal como uno de los supuestos que permiten abortar

El último Informe anual sobre vigilancia epidemiológica de anomalías congénitas en España cifra la frecuencia global de estas patologías en el 1,49% de los recién nacidos

Hay defectos morfológicos, genéticos y cromosómicos

Algunas anomalías producen enfermedades graves que son incurables o resultan incompatibles con la vida

Ana de las Heras

Las declaraciones que el ministro de Justicia ha hecho en una entrevista al diario El País muestran el empeño de Alberto Ruíz Gallardón, de modificar la actual ley del aborto por una similar a la de 1985 y en la que no se incluya la interrupción voluntaria del embarazo (IVE) por malformación fetal.

Para justificar el endurecimiento de la ley en este punto, Gallardón asegura que la opción actual discrimina a las personas con discapacidad, escudándose en un texto de la ONU ratificado por España en 2010. Sin embargo, la ley actual no habla de discapacidad sino de malformaciones fetales. Anomalías que pueden ser gravísimas y que trascienden al recurrente ejemplo del síndrome de Down.

“Las malformaciones en algunos casos se pueden reparar. La mayoría sí que tienen tratamiento quirúrgico. Pero hay malformaciones como la anencefalia [ausencia de una parte del cerebro y el cráneo] que son incompatibles con la vida”, comenta la Doctora Saavedra, especialista en genética clínica de Genyca

Dr. Perales: “Me parece que la ley actual tiene un diseño óptimo, yo no la tocaría, desde luego no haría ninguna rebaja”

Y lo mismo ocurre con muchas otras, como la agenesia renal o síndrome de Potter [ausencia de uno o los dos riñones]. “Hay defectos congénitos que no tienen solución posnatal. Suelen ser situaciones abocadas a un trasplante o bien cardíaco o bien renal y eso es prácticamente imposible”, explica el doctor Alfredo Perales, jefe de Ginecología y Obstetricia del Hospital La Fe de Valencia, al tiempo que recuerda la importancia de las malformaciones en el cierre del tubo neural, como la espina bífida [falta de fusión de las vértebras en la región lumbo-sacra] o el mielomeningocele [se hernia la médula espinal y los nervios raquídeos].

La interrupción voluntaria del embarazo (IVE) 

Los científicos no funcionan con opiniones, sino con evidencias, por lo que es difícil que opinen sobre una ley que todavía no está aprobada.

“Es hablar sobre supuestos. Pero, hoy en día hay una realidad y es que saquen la ley como la saquen, lo que sí va haber es una demanda por parte de las embarazadas. Por ejemplo, vámonos a casos extremos. Se diagnostica una anomalía incompatible con la vida, por ejemplo una anencefalia. El bebé puede durar unos minutos o un día. En esas circunstancias hay algunas mujeres que deciden no interrumpir el embarazo porque no quieren interrumpir ninguna vida y eso es absolutamente respetable, tanto como la que decide que el hecho de interrumpir el embarazo es simplemente acortar ese periodo de la muerte inevitable del bebé. Entonces estas mujeres, estas parejas, van a pedir la interrupción de la gestación, una gestación que no les lleva a ningún sitio. Esta actitud hoy día es legal y nosotros actuaremos en función de la legalidad. Pero lo que sí es seguro es que va haber una demanda sobre todo en estos casos extremos”, valora el Doctor Bartha, , jefe de ginecología y obstetricia del Hospital La Paz de Madrid.

Para su colega, el doctor Perales la actual ley del aborto “está perfectamente bien. Me parece un diseño óptimo, yo no la tocaría, desde luego no haría ninguna rebaja”.

Por su parte, Dolores Saavedra considera que no habría que eliminar el supuesto de aborto por malformaciones sino que “habría que pensarlo mejor y categorizar, no decir ni si a todos ni no a todos, sino estudiar los casos que están sujetos a un posible aborto porque ese niño tiene derecho a la vida, pero también a la felicidad, derecho a la salud y si no se va a poder garantizar ese derecho a la salud, pues habría que permitir la interrupción del embarazo”, sentencia.

Eva Bermejo, científico titular del Instituto de Salud Carlos III, considera “muy recomendable” un comité de expertos, ya que, “en algunos casos las interrupciones del embarazo se están haciendo por ‘medicina defensiva’, porque si una malformación no se detecta prenatalmente los padres pueden ir legalmente contra el ecografista que no detectó esa malformación. Además si en un niño se detecta un defecto congénito no se puede garantizar 100% que no va a tener otros defectos asociados”.

Dr. Bartha: “El aborto es un tema muy particular y muy personal de cada mujer y de cada pareja. Es la ética, la religión y el concepto de vida de cada uno”

Jose Luís Bartha comparte este argumento: “Nosotros podemos dar el diagnóstico profesional, el problema es el pronóstico. La paciente te pregunta cómo va a estar el niño cuando sea mayor, y esas preguntas muchas veces no tienen respuesta porque dependen de la evolución y lo que tenemos delante es la ecografía de un feto de 20 semanas que pesa 300 gramos y que es una prueba de imagen”.

El doctor Perales pertenece al Comité de expertos que existe en la Comunidad Valenciana y afirma que para los expertos no todo vale, no hay que confundir libertad con libertinaje.  “Con la ley actual cuando existen problemas importantes después de la semana 22, nos los pasan al Comité que evaluamos con pruebas objetivas ese posible aborto. Ha pasado de negarnos a esa situación porque sin una confirmación objetiva, sencillamente por una inseguridad, no se puede dictaminar que se elimine una gestación de más de 23 semanas, no tiene ningún sentido. Por ejemplo, porque le faltaba una manita hay gente que ha pedido la interrupción del embarazo y esto no se contempla. No se puede poner una mano, pero sí una prótesis y desde un punto de vista intelectual una persona así puede ser tan sumamente validad como otra que tenga las dos manos. Sin embargo, se pueden dar otros casos de malformaciones incompatibles con la vida o que no tengan abordaje quirúrgico y tengan una incapacidad muy importante. En esos casos sí se aconsejaría desde un punto de vista clínico interrumpir la gestación”.

La decisión de interrumpir o no un embarazo debido a una malformación es un tema delicado porque tal y como apunta el doctor Bartha, “hay gente que quiere abortar por un labio leporino [no se produce el cierre de la fisura labial], o porque le falta una falange del dedo al niño, o que incluso aborta sin que le ocurra nada. Y gente que decide seguir adelante sea cual sea el defecto congénito. El aborto es un tema muy particular y muy personal de cada mujer y de cada pareja. Cada uno tiene puesto su nivel, ya depende del riesgo que quieras correr con ese niño y de lo que tu consideres que es la vida y de lo que tu quieras apostar por esa vida. Entramos en cuestiones mucho más profundas que una ley. Es la ética, la religión y el concepto de vida de cada uno”, concluye.

Los expertos coinciden en que el riesgo de que se produzcan malformaciones existe. Por ello, recuerdan la importancia del cuidado de la salud de la embarazada y su pareja, así como el diagnóstico precoz para detectar posibles anomalías congénitas. En este sentido, un posible endurecimiento de la ley podría dificultar la práctica clínica y provocar la aparición de fórmulas de aborto inseguro.

¿Qué son los defectos congénitos?

“Son alteraciones estructurales en el desarrollo del bebé. Todos tenemos malformaciones menores: un dedo doblado, la oreja más levantada… y estas en sí mismas no tienen problema. Las que tienen problema son las malformaciones mayores que afectan la función del individuo”, explica la doctora Dolores Saavedra.

Los defectos congénitos pueden ser de tres tipos. En primer lugar, cromosómicos. En este caso “las más típicas son el síndrome de Down, de Edward o de Patau”, apunta el doctor José Luis Bartha.

Otro grupo de enfermedades congénitas son las anomalías estructurales que afectan a un órgano concreto. “Las más frecuentes son las cardiopatías congénitas, las anomalías del sistema nervioso central y diferentes anomalías de los riñones. Estas pueden estar relacionadas con cromosomopatías o aparecer de forma aislada, que es lo más habitual”, apunta el doctor.

Y por último, las anomalías que afectan a un gen determinado y que no se suelen detectar con las técnicas convencionales. En la actualidad los Arrays permiten realizar un análisis especial del líquido amniótico para descartar los 100 síndromes más frecuentes.

La última publicación del programa ECEM (Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas) que puso en marcha la doctora Martínez Frías hace 37 años, refleja que en 2010 los defectos congénitos más frecuentes fueron las cardiopatías congénitas y anomalías de grandes vasos, seguidas de hipospadias [la abertura de la uretra está ubicada en la cara inferior del pene,  en lugar de en el extremo], los angiomas cutáneos [malformación de los vasos sanguíneos] y el síndrome de Down.

El último Informe anual sobre vigilancia epidemiológica de anomalías congénitas en España cifra la frecuencia global de estas patologías en el 1,49% de los recién nacidos. Una cifra que ha descendido paulatinamente a lo largo del tiempo. La reducción podría deberse a una mejora en el cuidado de la gestación. Pero este no es el único motivo del descenso, tal y como explica Eva Bermejo, “en el momento actual lo que más tiene repercusión en esa disminución de la frecuencia es la IVE”. De manera que la reducción es “un poco engañosa”, apunta la investigadora, porque si se detecta prenatalmente un defecto congénito y se aborta, “no estamos evitando que el desarrollo prenatal se altere, sino que estamos evitando prenatalmente que esto niños lleguen a nacer. Por eso la disminución en la frecuencia no debe ser motivo suficiente para que se deje de investigar en defectos congénitos, al contrario”.

Una reivindicación a la que se suma la doctora Saavedra. “Es necesario que haya una especialidad de genética médica porque, aunque  cada malformación por sí sola sea muy poco frecuente, en su conjunto son muy frecuentes”, concluye.

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